La transmission de l’information à ma famille n’a pas été si difficile en fin de compte.

Mais transmettre à qui ?

Dès le 1er rendez vous, mon oncogénéticienne a retracé l’arbre généalogique de ma famille, pour déterminer si j’avais le profil pour faire le test de recherche de mutation génétique et recenser les cas de cancer connus dans ma famille.
Si je connais bien mes tante, oncle, cousin et cousine, la génération des grands oncles et grandes tantes est très floue. La plupart sont décédés bien avant ma naissance. C’est ma mère qui m’a donné les noms de celles et ceux qui avaient eu un cancer. Dans cette génération des grands parents, celles et ceux qui ont eu un cancer ne le disaient pas, c’était un secret. Par contre tous mes proches parents savent que ma grand mère maternelle, ma mère et moi avons eu un cancer du sein.
Après une attente de 1 an et 8 mois (pendant laquelle j’ai pensé plusieurs fois à abandonner la recherche), les résultats de la recherche génétique sont arrivés.

Mon oncogénéticienne m’a reçu une seconde fois. Elle a déterminé de quel coté provenait la transmission de cette mutation génétique. Dans mon cas, il s’agissait d’une transmission du coté maternel. Puis elle m’a expliqué qu’en tant que «cas témoin» c’est à dire la première personne de la famille qui réalise le test génétique, je devais informer certains membres de ma famille (qu’elle a ciblé) de l’existence d’une anomalie génétique familiale. En réalité, le nombre de personnes que je devais contacter était réduit.
C’était une mission délicate pour moi car je n’étais pas très à l’aise pour leur annoncer cette nouvelle, qui avait déjà été un choc pour moi. J’avais peur de mal transmettre l’information : je ne suis pas médecin ! Saurai-je répondre à leurs questions éventuelles ? Comment formuler mon annonce ? N’étais je pas l’oiseau de mauvais augure ? Après tout, je m’adressais à des personnes saines, qui n’avaient pas d’expérience de cancer, maladie que tout le monde redoute pour lui même. Comment allaient elles réagir ?
En fin de compte, j’ai compris que le cancer du sein faisait partie de mon histoire personnelle certes, mais la transmission de la mutation génétique dépasse le cadre de ma vie privée. Elle concerne toute la famille et pas seulement mes enfants.
Même si cette démarche d’information n’est pas facile à faire, je me mets à la place des membres de ma famille. Il me semble plus convivial d’entendre et de discuter de la mutation génétique avec un proche que de recevoir un courrier d’un oncogénéticien inconnu.
Une chose est sûre, il faut absolument en parler dans la famille. Et ce n’était pas «Mission Impossible» !

Mais comment faire ?

A part ma fille, tous les membres de ma famille habitent loin de chez moi, dans d’autres départements. Les premières personnes informées ont été celles les plus proches affectivement, c’est à dire ma fille majeure, ma mère et ma soeur. Puis j’ai téléphoné à mon cousin, à ma cousine, avec lesquels nous avons peu de contacts mais ils sont toujours chaleureux .
Ma méthode d’information a été la même pour tous : j’ai choisi de présenter l’information de manière la plus neutre possible et surtout d’insister sur cette notion : faire le test génétique est une décision personnelle. Chacun est libre de le faire ou de ne pas le faire. Donc que ce soit par téléphone ou de visue, j’ai expliqué le pourquoi de ma démarche. Puis par courrier, j’ai transmis une lettre type que m’avais remis mon oncogénéticienne avec une copie de mes résultats de recherche génétique et l’adresse du centre d’oncogénétique le plus proche de chez eux pour qu’ils puissent prendre contact plus facilement avec un oncogénéticien.
Toutes les personnes contactées ont bien accueilli l’information. J’étais soulagée que tout ce soit bien passé. Certains m’ont remercié de les avoir informé. Ma mère m’a simplement dit : “tu sais, je vais faire le test pour te faire plaisir, mais quelque soit le résultat, ça ne changera rien pour moi”. Effectivement, ça m’a fait très plaisir qu’elle participe au test.
En conclusion , j’ai compris que ces résultats de recherche génétique ne sont pas seulement une part de moi même mais qu’ils sont un outil permettant de faire de la prévention au sein de la famille au sens large et parfois de sauver des vie. Ca mérite bien quelques efforts.

Je suis porteuse du gène brca1 (découvert en avril 2015). J’ai eu une annexectomie bitaterale deux mois après la connaissance du résultat en juin 2015. Ma mère est décédée en 1994 d’un  cancer  du sein et ma petite soeur d’un cancer des ovaires en avril 2017.

J’ai mis plus d’un an à me décider pour faire la chirurgie prophylactique des seins.  La première intervention  (mastectomie bilatérale +pose d expendeurs) à eu lieu en avril 2017 alors que ma petite soeur était au plus mal, ce fut très douloureux tant physiquement que psychologiquement mais je suis aujourd’hui soulagée , je n’ai plus cette épée de Damolcles au dessus de la tête.

La deuxième intervention  (pose de prothèses definitives) aura lieu en novembre prochain. Ma fille n est pas porteuse du gène, ce fut un énorme soulagement, une délivrance et je serais présente pour mes nièces lorsqu’elles voudront à leur majorité faire le test. Je ne regrette pas mes choix de chirurgie prophylactique,  bien au contraire, ma petite soeur elle n’a pas eu la chance de savoir avant…

Savoir m a permis de prendre le dessus sur ces cancers, de faire barage de choisir mon destin .

Bonjour,
Mon prénom est Joe-Ann, j’ai 43 ans et je suis Canadienne. Je vis en France depuis 1999.
Je suis BRCA2 et mon analyse à été faite en 2007 suite à la demande du médecin suivant ma mère pour son cancer du sein.
Quelques mois plus tard, lors d’une échographie de suivi, on m’a décelé « quelque chose » qui faisait 3mm. Ma décision de faire l’ablation bilatérale des seins a été prise à ce moment là. Je ne voulais lui donner aucune chance d’envahir mon corps. Cette décision a été facile meme si je savais que le choix que je faisais, n’allait pas être un long chemin tranquille.

En février 2008, je faisais un diep à l’hôpital Henri Mondor. Cela n’a pas été facile, à 33 ans, de perdre une partie de sa féminité mais le jeu en valait la chandelle. À ce jour, je ne regrette rien.

Dorénavant, je dois subir l’ablation des ovaires mais ce choix n’est pas aussi évident pour moi. Je repousse l’échéance et ce suivi intense me pèse de plus en plus. J’aimerais oublier, ne plus y penser.

Si vous habitez en Normandie, prenez contact avec moi si vous avez envie de partager.

Novembre 2012, je me sens subitement assez fatiguée , quelque chose ne tourne pas rond …. Un soir je sens une grosseur dans mon sein gauche …. Au plus profond de moi , j’étais persuadé d’un cancer …. Tout s’est enchaîné assez vite , très bonne prise en charge, puis consultation oncologie génétique compte tenu de mon âge ( 43 ans), seule ma tante maternelle avait eu un cancer du sein jeune, mais traité sans chimio, sans recherche en génétique .
Les traitements se sont enchaînés chimio / opération / rayon … J’ai bien supporté les traitements , j’ai même gardé mes cheveux ? … Avril 2014 , le résultat génétique est tombé   J’avais peine à y croire car nous n’étions pas une famille spécialement touchée, seule le profil de ma tumeur particulièrement agressif pouvait faire penser à un BRCA…j’ai décidé d’une ovariectomie prophylactique les jours qui ont suivi puis d’une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse le 1er octobre 2014.
Pour moi c’était la seule solution – le stress des contrôles par IRM tous les ans  m’étaient insupportable ….
18 mois apres ma reconstruction je  suis ravie que tout cela soit dernière moi, j’ai 3 filles , ma,fille,aînée souhaite faire le test dès ces 18 ans.
Ma mère s’est révélée Brca1… Elle n’a jamais développé de maladie , mon frère est également porteur … D’autres membres de ma famille sont en attente de résultat .

Etre porteur du gêne BRCA peux être vécu de différentes manières… Tout dépend de notre histoire personnelle, avoir vécu la maladie de près ou de loin, que ce soit la maladie d’un proche ou de vivre nous même la maladie.

Cette nouvelle peut être l’effet d’une bombe pour beaucoup d’entre nous. Pour ma part j’ai pris ça comme une chance, la chance de savoir, la chance d’avoir un suivi personnalisé, la chance de pouvoir prendre les choses en main, la chance que ma mère n’a pas eue.

Savoir c’est pouvoir faire changer les choses, soit par un suivi annuel, certes la maladie pourra être déclarée mais sera pris tellement tôt que les séquelles seront moindre, soit par une mastectomie préventive.

C’est une opération que l’on ne prend pas à la légère, un suivi psychologique est nécessaire pour prendre le temps de la réflexion, je vais bientôt faire partie de ces personnes qui franchissent le cap de vouloir reprendre le dessus sur notre destin, je ne veux pas me laisser abattre mais je veux battre ce gêne. Je suis convaincue que le jour après cette opération sera le premier jour du reste de ma vie.

Je suis entrée « officiellement » dans la confrérie BRCA au printemps 2015. Traduisez : j’ai découvert que j’étais porteuse de la mutation au printemps 2015 …
Qu’est-ce qui m’a fait pousser la porte de l’onco-généticienne si tard, à 57 ans, alors que le vers était dans le fruit depuis la maladie puis le décès de ma sœur en 2008 ? Le courage me manquait. Les années passant je me racontais avec complaisance que je n’étais certainement pas porteuse puisque pas malade. Bref, la politique de l’autruche me convenait, même si à chaque contrôle annuel d’IRM-écho-mammo je m’octroyait un bon shoot d’adrénaline. J’aurais pu rester dans l’ignorance. J’aurais pu ne jamais être malade. J’aurais pu l’être. J’aurais même pu en mourir …
Qu’est-ce qui m’a fait pousser cette porte ? Mes enfants.
Commençons par le début. Ma mère a développé un cancer du sein en 1971. Elle avait 35 ans et 4 enfants. Elle s’est battue. Mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, ovariectomie. Après un long et difficile parcours elle en a guéri. Des années plus tard, en 1992, au décès de mon père elle a développé sur l’autre sein un second cancer. Elle en a guéri.
Lorsque ma fille ainée m’a parlé de boule dans le sein j’ai pris peur. L’échographie nous a rassurées, il ne s’agissait « que » d’adénofibrome et non d’un cancer mais j’ai eu à ce moment-là le déclic : ce dépistage qui m’effrayait tant et que je repoussais depuis plusieurs années, je n’avais plus le droit de lui tourner le dos. Il fallait que je sache, non pas pour moi, mais pour mes 4 enfants.
La mutation était identifiée grâce à ma sœur et ma mère et j’ai été rapidement fixée. Le choc a été dur à encaisser mais il fallait que je regarde à présent la vérité en face : je suis bel et bien porteuse de la mutation et par conséquent mes enfants ont une probabilité de 50 % de l’être également. C’est la première pensée qui m’est venue. Ensuite j’ai réalisé qu’il allait falloir prendre des décisions radicales pour moi. Je n’ai eu aucun mal à me décider pour l’ablation des ovaires du fait de mon âge. L’intervention a donc été réalisée par cœlioscopie « dans la foulée » ; en revanche pour la mastectomie ça a été très difficile mais je me suis dit que si j’avais eu jusqu’à présent beaucoup de chance de n’avoir pas déclaré de cancer du sein il était déraisonnable de parier sur l’avenir. J’ai subi en septembre 2015 une première intervention : mastectomie bilatérale + pose d’expender et en décembre la seconde pour la pose des prothèses. Même si les suites ont été douloureuses et s’il m’a fallu accepter la perte de sensibilité de mes nouveaux seins je suis à présent soulagée. Je peux regarder sereinement mon avenir sans m’angoisser à chaque palpation mammaire ou à chaque examen d’imagerie.
Mes enfants m’ont beaucoup soutenue dans ma démarche. Pour ce qui les concerne, à l’annonce de leur risque ils n’ont pas réagi de la même façon, et c’est bien compréhensible. Mes filles alors âgées de 27 et 23 ans ont souhaité connaître leur statut. Pas mes garçons qui préfèrent différer l’information lorsqu’ils auront des enfants. Pour ma fille aînée le résultat est mauvais. Nous allons avancer avec ce lourd bagage ! C’est en pensant à elle et à toutes les jeunes filles et jeunes femmes porteuses de la mutation que j’ai rallié l’association. J’ai vraiment ressenti le besoin d’œuvrer pour que personne ne se sente isolé face à la connaissance des risques liés à la mutation BRCA1 ou BRCA2.
Par bonheur ma plus jeune fille est indemne. Elle a souhaité que je l’accompagne pour le rendu des résultats. L’angoisse était telle que lorsque la généticienne nous a dit « tout va bien » je me suis écroulée en larmes sur le siège…
Mon autre sœur n’est pas porteuse. Mon frère ne veut pas savoir et comme il n’a pas d’enfant il n’est pas motivé pour faire le dépistage. Il assume les risques masculins liés à la mutation. Ma sœur décédée a 2 enfants. Sa fille vient d’apprendre qu’elle porte malheureusement ce lourd héritage. Son fils n’a pas encore fait le dépistage, il se donne quelques années.
Maman est issue d’une famille nombreuse, 4 sœurs et 2 frères. Personne parmi ses ascendants, ses oncles et tantes, ses frères et sœurs, cousins, cousines, neveux, ou nièces n’a développé de cancer du sein ou de l’ovaire. Il s’agit d’une mutation dite « de novo » qui a débuté avec elle et que, malheureusement, elle nous a transmis.
J’ai à cœur de veiller sur ma fille et ma nièce porteuses du douloureux héritage, mais aussi de veiller aux garçons car la politique de l’autruche n’est pas une politique raisonnable !

J’ai 56 ans, j’habite à Villeurbanne dans le Rhône,en octobre 2013 on me découvre un cancer de l’ovaire droit, je précise que j’étais suivi comme le lait sur le feu depuis l’âge de mes 28 ans vu les antécédents et je tiens à signaler que : jai eu une hystérectomie partielle en 2003 et le chirurgien était au fait de la pathologie familiale…, de plus le médecin radiologue qui me suivait tout les ans pour les mammographies, a commencé a pratiquer des échographies pelviennes et en janvier 2011 : selon ses dires : votre ovaire droit est nécrosé, vous êtes ménauposée..que doit on faire dans des ces cas là on fait confiance..ils sont des professionnels…je suis désolée mais je tenais à le dire, heureusement que tous les professionnels de la santé ne sont pas tous pareils…
Je suis opérée en mars 2014 d’une laparotomie , en octobre 2014 je suis opérée d’un cancer de la thyroïde; je fais la détection du gène BRCA1 en juin 2014, et j’apprends que je suis porteuse en septembre 2014, effectivement ma mére (36 ans)et ma tante (38 ans) sont décédées d’un cancer du sein en 1974 et en 1978, plus trois autres tantes cancer du sein dont une est décédée. A l’issu des résultats dee ma prise de sang j’ai averti toutes mes cousines et le reste de ma famille afin qu’ils puissent tous faire la prise de sang. Actuellemnt, je suis en récidive pour le cancer de l’ovaire depuis mai 2015, j’ai été réopérée en novembre 2015 je n’ai pas pu bénéficier de l’intervention CHIPOR car mon cancer du sein datait de moins de 5 ans, je bénéficie depuis novembre 2015 de la thérapie ciblée (olaparib-lynparza). Actuellement, j’ai une cousine qui a été opérée d’un cancer du sein en décembre 2015, qui est porteuse du géne et qui se fait enelever les ovaires en 2017 ainsi qu’une mastectomie sur l’autre sein, une autre cousine a eu un cancer du sein en 2012 et s’est fait enlever les ovaires en novembre 2015. Et j’ai une autre cousine en pleine santé, qui a le gène et qui a fait le nécessaire : mastectomie, ovaires…
J’aimerai échanger avec des personnes qui comme moi bénéficient de la thérapie (nous sommes très peu) et je dois dire je me sens bien seule parfois…