Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
Les objectifs du groupe de parole
- Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
- Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.
En pratique
Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’Oncogénétique.
- Date : mercredi 14 novembre 2018 à 16h30.
- Durée : 1h30
- Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.
Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?
- Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
- Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique
Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr
« Agir pour la prévention, c’est prendre le temps de la réflexion. »
Parole d’une femme à haut risque génétique :
« Prendre sa vie en main, c’est avoir la liberté de choisir, décider de ne pas subir.
Se rencontrer, c’est une manière de rendre concret ce qui nous semble flou aujour d’hui. S’écouter, partager et échanger, c’est privilégier nos choix, notre temps, car au final c’est de notre histoire dont il est question. »
De quoi s’agit-t-il ?
Le café BRCA est un groupe chaleureux, convivial et confidentiel dans lequel sont abordés, tous les deux mois, divers thèmes : le risque, la chirurgie prophylactique, la transmission… Ce lieu est un espace de parole et d’échanges où les participantes peuvent partager leurs vécus, craintes et questionnements.
Ce café est ouvert à toute femme porteuse d’une mutation génétique BRCA 1 et BRCA 2.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
Pour qui ?
Toute femme ayant une mutation génétique prédisposant au cancer du sein et des ovaires.
Pourquoi ?
Offrir un espace de soutien et d’échanges autour de vos questionnements.
Comment ?
Nombre de places limité à 10 personnes,
Inscription obligatoire.
Combien ?
Sans participation financière (financé par GENEPY).
GENEPY ?
Réseau de prise en charge des personnes à risque GENEtique de cancer en Midi- PYrénées.
Objectifs du groupe
• Offrir un temps de rencontre qui permet de rompre un sentiment de solitude et de favoriser les liens entre les participantes.
• Offrir un espace de soutien et de partage autorisant un temps de réflexion et d’élaboration autour des problématiques complexes de l’oncogénétique.
Lieu
Café culturel La part du Hasard, 6 rue Saint-Charles, 31000 Toulouse.
Horaires
Tous les deux mois, le lundi de 19h00 à 20h30
Durée
1h30
Animation du groupe
• Jonathan Grondin, psychologue clinicien à GENEPY, 05 31 15 57 37, grondin.jonathan@iuct-oncopole.fr
• Véronique Miraglia, co-animatrice, 06 67 99 59 18, vero.baraglia@gmail.com
Informations et inscriptions
Contacter la cellule de coordination GENEPY :
• 05.31.15.52.93
• genepy@oncomip.fr
Soirée d’information pour les personnes à haut risque génétique de cancer du sein et leur famille : porteurs d’une mutation sur les gènes BRCA1, BRCA2 ou PALB2
GRAND PUBLIC OUVERT À TOUS
Inscription gratuite mais obligatoire
(nombre de place limité)
03 88 11 52 53
genecal@chru-strasbourg.fr
PROGRAMME
Modérateur : Dr ESSNER, oncologue (HCC)
18h30 Accueil – collation
19h15 Mot d’introduction – Melle FIAT, directrice des Hôpitaux Civils de Colmar (HCC)– Dr LIMACHER, médecin oncogénéticien (HCC)
GENECAL, votre programme d’accompagnement de suivi : de sa naissance à aujourd’hui – Dr MAUGARD, médecin généticien (Hôpitaux Universitaires de Strasbourg)
Surveillance et prévention :
>La surveillance par imagerie mammaire – Dr HOLL, radiologue au cabinet d’imagerie médicale du vignoble
>La chirurgie mammaire de prévention – Dr WEITBRUCH, chirurgien sénologue (HCC)
>La chirurgie ovarienne de prévention – Dr CHANEY, chirurgien gynécologue (HCC)
L’accompagnement psychologique proposé par GENECAL :
Le groupe de parole proposé à la maison de la Ligue – Mme LAURENT, psychologue et Mme REBATTU, conseillère en génétique
Conclusion–Dr LIMACHER, médecin oncogénéticien (HCC)
20h45 Fin des exposés – verre de l’amitié
ACCES
Centre de formation des professions paramédicales, amphithéâtre n°2
- Situé à l’angle de l’avenue de Rome et dela rue du Docteur Paul Betz à Colmar
- Entrée du bâtiment sur la rue Paul Betz (derrière le nouvel hôpital
« Pasteur 2 ») - Dans le bâtiment, suivre les panneaux
« amphithéâtre n°2 »
Dans le cadre de son cycle de conférences grand public, l’Institut du Sein Nantes Loire abordera en septembre la thématique du risque génétique pour les patientes souffrant de cancer du sein et de l’ovaire. Cette conférence se déroulera Mardi 18 septembre de 18h30 à 20h30 à l’Hôpital privé du Confluent à Nantes.
Nos intervenants, issus de diverses spécialités médicales, croiseront leur regard pour répondre de manière multidisciplinaire aux principales questions : qu’est-ce qu’une prédisposition génétique ? Qui est concerné ? Comment se déroule le test de dépistage ? En cas de prédisposition héréditaire avérée, quel suivi personnalisé est mis en place ? Quels traitements préventifs chirurgicaux envisager ? Des patientes porteuses d’une mutation génétique seront également présentes pour partager leur expérience.
L’association BRCA France co-organise avec la Société Française de Médecine Prédictive & Personnalisée, son 3ème symposium BRCA à Paris
>>Programme complet (+ matinée) à destination des professionnels de la santé
Programme pour la partie Grand Public à laquelle vous pouvez assister
Date
Jeudi 11 octobre 2018
Lieu
Institut des Cordeliers
15, Rue de l’École de Médecine 75006 Paris
Inscription
Une inscription en ligne est gratuite mais obligatoire sur : www.atoutcom.com
Programme Grand Public
13h30 – Accueil des patientes
14h00 / 16h30 – RENCONTRE AVEC LES PATIENTES ET LEUR ENTOURAGE
14h00 – 15h00
Expérience des patientes en chirurgie préventive
Quelle reconstruction pour quelle patiente ?
Animation : Daniel Zarca – Paris, Didier Bourgeois – Neuilly sur Seine
Histoires vraies :
La parole aux patientes
15h00 – 15h20
Aspect psychologique de la chirurgie préventive,
comment en tenir compte en pratique clinique ?
Aude Michel – Montpellier
15h20 – 15h40
La chirurgie préventive ovarienne, quels sont les facteurs modulant l’âge de l’annexectomie ?
Pierre Bertrand – Montpellier
15h40 – 16h00
Prise en charge de la ménopause et recommandations de l’INCa sur les traitements hormonaux
Pierre Marès – Nîmes
16h00 – 16h20
BRCA France – Présentation du réseau, bilan des actions, projets et recherche
16h20 – 16h30
Discussion et conclusion
16h30 – Assemblée Générale de l’association BRCA France
Co-organisé par :