[ CANCER PRIDE ] Le TEASER 🌷Entrée libre, sortie heureuse !
C'est la marche de votre vie.La Cancer Pride 2019 est le plus grand événement en France pour libérer la parole autour de tous les cancers ! 📣✊ Rdv à 12h, place de la République à Paris. Ca va être bien. Ca va être très bien même.🌺 cancerpride.org
Publiée par Kicking Cancer sur Mardi 26 mars 2019
Venez briser les tabous des cancers gynécologiques et d’origine héréditaire !
Imagyn – Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques et BRCA France seront à la Cancer Pride 2019 pour libérer la parole des femmes… Ensemble contre les cancers !
Carole Nahmad a rejoint les étoiles le 15 février 2019…
Nous retiendrons sa dignité exemplaire et sa volonté de faire connaitre nos mutations BRCA…
L’association BRCA France recherche des Relais Régionaux et aussi en Belgique !
Les relais régionaux sont toutes concernées par une mutation sur les gènes BRCA1 ou BRCA2 prédisposant aux cancers du sein et de l’ovaire.
Comme nous toutes, comme vous, elles ont connu cette solitude après l’annonce des résultats de la recherche génétique…
Pour éviter autant que possible cette situation, elles proposent un accueil individuel. Dans un 1er temps par mail, puis par téléphone et, pourquoi pas si vous le desirez, autour d’un café.
Vous vous en rendrez vite compte :
Nous partageons toutes les mêmes interrogations, les mêmes incertitudes, les mêmes peurs aussi…
Nous nous comprenons !
Vous êtes disponible pour échanger par mail et/ou par téléphone avec d’autres concerné(e)s comme vous par les cancers du sein et de l’ovaire héréditaires ?
Rejoignez-nous dans cette belle aventure !
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à nous contacter !
« Agir pour la prévention, c’est prendre le temps de la réflexion. »
Parole d’une femme à haut risque génétique :
« Prendre sa vie en main, c’est avoir la liberté de choisir, décider de ne pas subir.
Se rencontrer, c’est une manière de rendre concret ce qui nous semble flou aujour d’hui. S’écouter, partager et échanger, c’est privilégier nos choix, notre temps, car au final c’est de notre histoire dont il est question. »
De quoi s’agit-t-il ?
Le café BRCA est un groupe chaleureux, convivial et confidentiel dans lequel sont abordés, tous les deux mois, divers thèmes : le risque, la chirurgie prophylactique, la transmission… Ce lieu est un espace de parole et d’échanges où les participantes peuvent partager leurs vécus, craintes et questionnements.
Ce café est ouvert à toute femme porteuse d’une mutation génétique BRCA 1 et BRCA 2.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
Pour qui ?
Toute femme ayant une mutation génétique prédisposant au cancer du sein et des ovaires.
Pourquoi ?
Offrir un espace de soutien et d’échanges autour de vos questionnements.
Comment ?
Nombre de places limité à 10 personnes,
Inscription obligatoire.
Combien ?
Sans participation financière (financé par GENEPY).
GENEPY ?
Réseau de prise en charge des personnes à risque GENEtique de cancer en Midi- PYrénées.
Objectifs du groupe
• Offrir un temps de rencontre qui permet de rompre un sentiment de solitude et de favoriser les liens entre les participantes.
• Offrir un espace de soutien et de partage autorisant un temps de réflexion et d’élaboration autour des problématiques complexes de l’oncogénétique.
Lieu
Café culturel La part du Hasard, 6 rue Saint-Charles, 31000 Toulouse.
Horaires
Tous les deux mois, le lundi de 19h00 à 20h30
Durée
1h30
Animation du groupe
• Jonathan Grondin, psychologue clinicien à GENEPY, 05 31 15 57 37, grondin.jonathan@iuct-oncopole.fr
• Véronique Miraglia, co-animatrice, 06 67 99 59 18, vero.baraglia@gmail.com
Informations et inscriptions
Contacter la cellule de coordination GENEPY :
• 05.31.15.52.93
• genepy@oncomip.fr
Dans les suites de la consultation d’oncogénétique, le programme GENECAL propose aux femmes porteuses d’une mutation identifiée dans les gènes BRCA1 ou BRCA2, de participer à un groupe de parole et d’échange.
Soumis aux règles de confidentialité, il se déroule dans un climat de non-jugement et de respect de la parole.
Vous êtes libre de venir une ou plusieurs fois, sans contrainte.
Les objectifs du groupe de parole
- Offrir un espace de soutien et de partage, défini comme un temps de rencontre, de réflexion et d’élaboration.
- Donner la possibilité d’exprimer les vécus, les ressentis, les inquiétudes, de poser et partager les questions de chacune.
En pratique
Ce groupe de parole sera animé par Sophie LAURENT, psychologue et Laurène REBATTU, conseillère en génétique de la consultation d’oncogénétique. Il se déroulera en partenariat avec la ligue contre le cancer de Colmar.
- Date : mercredi 27 février 2018 à 16h30.
- Durée : 1h30
- Lieu : Maison de la Ligue et des Patients, 11 rue Camille Schlumberger 68000 COLMAR.
Vous souhaitez plus d’information ou prévenir de votre présence ?
- Contacter la cellule de coordination du programme GENECAL : 03 88 11 52 53 ou genecal@chru-strasbourg.fr
- Les prochaines dates des séances sont consultables sur le site www.réseau-carol.fr, rubrique Information/Oncogénétique
Cellule de Coordination Interrégionale Alsace – Lorraine Accompagnement des Familles à Haut Risque de Cancers UF6948 1 place de l’hôpital B.P. 426 67091 STRASBOURG Cedex — Coordinatrice Gestionnaire : Dr Christine MAUGARD — Coordinatrice adjointe : Mme Fanchon GILLMANN — Chargée de mission Alsace : Mme Elodie HASER — Tél : 03 88 11 52 53 Fax : 03 88 11 51 10 Genecal@chru-strasbourg.fr
Vous trouverez sur la chaîne BRCA France, des témoignages et des réponses de professionnels aux questions les plus fréquentes, celles que se posent souvent les personnes porteuses d’une mutation génétique BRCA1 ou BRCA2.
Voici les premières :
- Doit-on étendre les indications du dépistage génétique ?
- Quelles reconstructions pour quelles femmes ?
- Peut-on conserver le mamelon ?
- Quels sont les avantages de la chirurgie robotique ?
- Comment se préparer à la chirurgie préventive ?
- Quelle prise en charge pour la chirurgie préventive ?
- Chirurgie ovarienne préventive : A quel moment ?
- Après la chirurgie ovarienne ?