L’association

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Parce qu’ensemble nous irons toujours plus loin !

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Pr. Pascal Pujol
Noëlle
Marie
Caroline
Le comité scientifique
  • Pr Pascal PUJOL
    Oncogénéticien
  • Pr David GENEVIÈVE
    Directeur du département de génétique médicale, CHRU de Montpellier  – Hôpital Arnaud de Villeneuve
  • Dr Benjamin SARFATI
    Chirurgien
  • Aude MICHEL
    Professeure de psychologie à l’université Montpellier 3 et psychologue.
Historique
Lorsque j’ai su que j’étais porteuse de la mutation BRCA1, j’ai immédiatement cherché à rencontrer d’autres personnes dans la même situation pour partager ce destin d’infortune et mieux comprendre comment faire face à ce gène qui était en train de bouleverser toute ma vie et celle de ma famille.
C’est ainsi que j’ai demandé à Pascal Pujol, Oncogénéticien au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier s’il existait une association de patients BRCA. Sa réponse négative me laissa perplexe. Après plusieurs rencontres nous décidâmes de réfléchir à la création éventuelle d’un projet associatif dédié à BRCA.
Quelques temps plus tard, ma décision était prise et portée par son soutien indéfectible et l’enthousiasme de quelques patients sur Montpellier, l’association fut créée en mai 2015.
Les patientes étaient au rendez-vous, Marie a pris en charge la page facebook et Caroline, déjà responsable du forum BRCA, bien connu des patientes, nous a rejoint et participe activement à la réalisation du site internet.
Aujourd’hui, l’association n’a de cesse de faire des émules ainsi, nous avons construit un réseau qui commence à couvrir l’ensemble de l’hexagone.

Notre mission

Informer

  • Diffuser l’information de prise en charge aux personnes et à leur famille (dépistage,  prévention, nouvelles thérapeutiques).
  • Organiser des rencontres régulières entre patients.
  • Organiser des réunions scientifiques et d’information regroupant professionnels de santé et patients.
  • Harmoniser les pratiques en relayant les recommandation de l’INCA.

Accompagner

  • Offrir une écoute bienveillante tout au long du parcours de soins : Entretiens individuels.
  • Partager les expériences : Mise en relation des personnes concernées par BRCA et leurs proches (forum, hotline, relais régionaux ou autre).
  • Rompre l’isolement : Ne plus rester seul(e) avec son résultat !
  • Organiser et former des relais régionaux : Une équipe de bénévoles porteuses de la mutation génétique que vous pouvez contacter et rencontrer.
Nous aider

Si vous pensez que l’association ou le forum vous ont aidés ou vous aiderons, vous pouvez nous aider à votre tour.

Adhésion

Comme toute association, nous avons besoin de votre soutien.

Une cotisation annuelle de 10 Euros est demandée. Votre participation permettra de faire fonctionner l’association.
Vous serez informé(e) des actions entreprises par l’association.

Pour adhérer, 3 possibilités :

  • En ligne, simple et rapide, paiement sécurisé par carte bancaire via l’intermédiaire de HelloAsso.
  • Par virement (voir RIB), sans oublier d’indiquer dans le motif du virement : Adhésion + votre nom
  • Par courrier, en envoyant le bulletin d’adhésion rempli à :
    BRCA France – CHU de Montpellier – Oncogénétique Clinique – Génétique Médicale – Hôpital Arnaud de Villeneuve – 371 avenue Doyen Gaston Giraud – 34295 Montpellier Cedex 5

Bénévolat

Vous pouvez contribuer simplement et de différentes façons :

  • En devenant un de nos relais régionaux  (Besoin important actuellement :  Ouest et Nord-est), un rôle utile de contact par mail et téléphone pour se sentir moins seule après l’annonce d’une mutation BRCA.
  • Si vous avez un compte Facebook, en aimant et/ou partageant notre page Facebook
  • En partageant un lien vers notre site brcafrance.fr
  • En imprimant notre plaquette afin de la déposer dans la salle d’attente de votre gynécologue, votre médecin, ou autre endroit judicieux
  • En nous apportant votre témoignage nous pourrons le mettre sur notre site (par courrier ou par mail)
  • En proposant vos compétences (sociales, informatiques, comptables, communication, événementiel, anglais…)

Mécénat

Adhérent ou non, vous ou votre entreprise, pouvez nous apporter une aide financière (ou matériel) en effectuant un don. Notre association, reconnue d’intérêt général, est habilitée à vous délivrer un reçu pour une déduction fiscale.

Si vous êtes une entreprise et si vous le désirez, nous nous chargerons de mettre votre logo sur notre site avec un lien vers votre site Internet.

Pour effectuer un don, 3 possibilités :

  • En ligne, simple et rapide, paiement sécurisé par carte bancaire via l’intermédiaire de HelloAsso. Votre reçu fiscal sera émis de suite.
  • Par virement (voir RIB), sans oublier d’indiquer dans le motif du virement : Don + votre nom. Pour l’envoi de votre reçu fiscal, nous aurons besoin parallèlement au virement que vous nous communiquiez par mail via le formulaire de contact, ou courrier postal, les éléments suivants : vos nom et prénom, ou le nom de votre entreprise, ainsi que votre adresse.
  • Par chèque, envoyé à :
    BRCA France – Institut Rafaël – 3 boulevard Bineau – 92300 LEVALLOIS-PERRET
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