La transmission de l’information à ma famille n’a pas été si difficile en fin de compte.

Mais transmettre à qui ?

Dès le 1er rendez vous, mon oncogénéticienne a retracé l’arbre généalogique de ma famille, pour déterminer si j’avais le profil pour faire le test de recherche de mutation génétique et recenser les cas de cancer connus dans ma famille.
Si je connais bien mes tante, oncle, cousin et cousine, la génération des grands oncles et grandes tantes est très floue. La plupart sont décédés bien avant ma naissance. C’est ma mère qui m’a donné les noms de celles et ceux qui avaient eu un cancer. Dans cette génération des grands parents, celles et ceux qui ont eu un cancer ne le disaient pas, c’était un secret. Par contre tous mes proches parents savent que ma grand mère maternelle, ma mère et moi avons eu un cancer du sein.
Après une attente de 1 an et 8 mois (pendant laquelle j’ai pensé plusieurs fois à abandonner la recherche), les résultats de la recherche génétique sont arrivés.

Mon oncogénéticienne m’a reçu une seconde fois. Elle a déterminé de quel coté provenait la transmission de cette mutation génétique. Dans mon cas, il s’agissait d’une transmission du coté maternel. Puis elle m’a expliqué qu’en tant que «cas témoin» c’est à dire la première personne de la famille qui réalise le test génétique, je devais informer certains membres de ma famille (qu’elle a ciblé) de l’existence d’une anomalie génétique familiale. En réalité, le nombre de personnes que je devais contacter était réduit.
C’était une mission délicate pour moi car je n’étais pas très à l’aise pour leur annoncer cette nouvelle, qui avait déjà été un choc pour moi. J’avais peur de mal transmettre l’information : je ne suis pas médecin ! Saurai-je répondre à leurs questions éventuelles ? Comment formuler mon annonce ? N’étais je pas l’oiseau de mauvais augure ? Après tout, je m’adressais à des personnes saines, qui n’avaient pas d’expérience de cancer, maladie que tout le monde redoute pour lui même. Comment allaient elles réagir ?
En fin de compte, j’ai compris que le cancer du sein faisait partie de mon histoire personnelle certes, mais la transmission de la mutation génétique dépasse le cadre de ma vie privée. Elle concerne toute la famille et pas seulement mes enfants.
Même si cette démarche d’information n’est pas facile à faire, je me mets à la place des membres de ma famille. Il me semble plus convivial d’entendre et de discuter de la mutation génétique avec un proche que de recevoir un courrier d’un oncogénéticien inconnu.
Une chose est sûre, il faut absolument en parler dans la famille. Et ce n’était pas «Mission Impossible» !

Mais comment faire ?

A part ma fille, tous les membres de ma famille habitent loin de chez moi, dans d’autres départements. Les premières personnes informées ont été celles les plus proches affectivement, c’est à dire ma fille majeure, ma mère et ma soeur. Puis j’ai téléphoné à mon cousin, à ma cousine, avec lesquels nous avons peu de contacts mais ils sont toujours chaleureux .
Ma méthode d’information a été la même pour tous : j’ai choisi de présenter l’information de manière la plus neutre possible et surtout d’insister sur cette notion : faire le test génétique est une décision personnelle. Chacun est libre de le faire ou de ne pas le faire. Donc que ce soit par téléphone ou de visue, j’ai expliqué le pourquoi de ma démarche. Puis par courrier, j’ai transmis une lettre type que m’avais remis mon oncogénéticienne avec une copie de mes résultats de recherche génétique et l’adresse du centre d’oncogénétique le plus proche de chez eux pour qu’ils puissent prendre contact plus facilement avec un oncogénéticien.
Toutes les personnes contactées ont bien accueilli l’information. J’étais soulagée que tout ce soit bien passé. Certains m’ont remercié de les avoir informé. Ma mère m’a simplement dit : “tu sais, je vais faire le test pour te faire plaisir, mais quelque soit le résultat, ça ne changera rien pour moi”. Effectivement, ça m’a fait très plaisir qu’elle participe au test.
En conclusion , j’ai compris que ces résultats de recherche génétique ne sont pas seulement une part de moi même mais qu’ils sont un outil permettant de faire de la prévention au sein de la famille au sens large et parfois de sauver des vie. Ca mérite bien quelques efforts.

Extrait de la vidéo : J’avais personne dans ma famille qui avait eu un cancer. Ma grand-mère mais qui avait 70ans, c’était un cancer hormono-dépendant. Je n’étais pas du tout dans les clous pour faire le dépistage…

Je suis porteuse du gène brca1 (découvert en avril 2015). J’ai eu une annexectomie bitaterale deux mois après la connaissance du résultat en juin 2015. Ma mère est décédée en 1994 d’un  cancer  du sein et ma petite soeur d’un cancer des ovaires en avril 2017.

J’ai mis plus d’un an à me décider pour faire la chirurgie prophylactique des seins.  La première intervention  (mastectomie bilatérale +pose d expendeurs) à eu lieu en avril 2017 alors que ma petite soeur était au plus mal, ce fut très douloureux tant physiquement que psychologiquement mais je suis aujourd’hui soulagée , je n’ai plus cette épée de Damolcles au dessus de la tête.

La deuxième intervention  (pose de prothèses definitives) aura lieu en novembre prochain. Ma fille n est pas porteuse du gène, ce fut un énorme soulagement, une délivrance et je serais présente pour mes nièces lorsqu’elles voudront à leur majorité faire le test. Je ne regrette pas mes choix de chirurgie prophylactique,  bien au contraire, ma petite soeur elle n’a pas eu la chance de savoir avant…

Savoir m a permis de prendre le dessus sur ces cancers, de faire barage de choisir mon destin .

Bonjour,
Mon prénom est Joe-Ann, j’ai 43 ans et je suis Canadienne. Je vis en France depuis 1999.
Je suis BRCA2 et mon analyse à été faite en 2007 suite à la demande du médecin suivant ma mère pour son cancer du sein.
Quelques mois plus tard, lors d’une échographie de suivi, on m’a décelé « quelque chose » qui faisait 3mm. Ma décision de faire l’ablation bilatérale des seins a été prise à ce moment là. Je ne voulais lui donner aucune chance d’envahir mon corps. Cette décision a été facile meme si je savais que le choix que je faisais, n’allait pas être un long chemin tranquille.

En février 2008, je faisais un diep à l’hôpital Henri Mondor. Cela n’a pas été facile, à 33 ans, de perdre une partie de sa féminité mais le jeu en valait la chandelle. À ce jour, je ne regrette rien.

Dorénavant, je dois subir l’ablation des ovaires mais ce choix n’est pas aussi évident pour moi. Je repousse l’échéance et ce suivi intense me pèse de plus en plus. J’aimerais oublier, ne plus y penser.

Si vous habitez en Normandie, prenez contact avec moi si vous avez envie de partager. Je suis membre du Forum-BRCA.

Novembre 2012, je me sens subitement assez fatiguée , quelque chose ne tourne pas rond …. Un soir je sens une grosseur dans mon sein gauche …. Au plus profond de moi , j’étais persuadé d’un cancer …. Tout s’est enchaîné assez vite , très bonne prise en charge, puis consultation oncologie génétique compte tenu de mon âge ( 43 ans), seule ma tante maternelle avait eu un cancer du sein jeune, mais traité sans chimio, sans recherche en génétique .
Les traitements se sont enchaînés chimio / opération / rayon … J’ai bien supporté les traitements , j’ai même gardé mes cheveux ? … Avril 2014 , le résultat génétique est tombé   J’avais peine à y croire car nous n’étions pas une famille spécialement touchée, seule le profil de ma tumeur particulièrement agressif pouvait faire penser à un BRCA…j’ai décidé d’une ovariectomie prophylactique les jours qui ont suivi puis d’une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse le 1er octobre 2014.
Pour moi c’était la seule solution – le stress des contrôles par IRM tous les ans  m’étaient insupportable ….
18 mois apres ma reconstruction je  suis ravie que tout cela soit dernière moi, j’ai 3 filles , ma,fille,aînée souhaite faire le test dès ces 18 ans.
Ma mère s’est révélée Brca1… Elle n’a jamais développé de maladie , mon frère est également porteur … D’autres membres de ma famille sont en attente de résultat .

Etre porteur du gêne BRCA peux être vécu de différentes manières… Tout dépend de notre histoire personnelle, avoir vécu la maladie de près ou de loin, que ce soit la maladie d’un proche ou de vivre nous même la maladie.

Cette nouvelle peut être l’effet d’une bombe pour beaucoup d’entre nous. Pour ma part j’ai pris ça comme une chance, la chance de savoir, la chance d’avoir un suivi personnalisé, la chance de pouvoir prendre les choses en main, la chance que ma mère n’a pas eue.

Savoir c’est pouvoir faire changer les choses, soit par un suivi annuel, certes la maladie pourra être déclarée mais sera pris tellement tôt que les séquelles seront moindre, soit par une mastectomie préventive.

C’est une opération que l’on ne prend pas à la légère, un suivi psychologique est nécessaire pour prendre le temps de la réflexion, je vais bientôt faire partie de ces personnes qui franchissent le cap de vouloir reprendre le dessus sur notre destin, je ne veux pas me laisser abattre mais je veux battre ce gêne. Je suis convaincue que le jour après cette opération sera le premier jour du reste de ma vie.

Je suis entrée « officiellement » dans la confrérie BRCA au printemps 2015. Traduisez : j’ai découvert que j’étais porteuse de la mutation au printemps 2015 …
Qu’est-ce qui m’a fait pousser la porte de l’onco-généticienne si tard, à 57 ans, alors que le vers était dans le fruit depuis la maladie puis le décès de ma sœur en 2008 ? Le courage me manquait. Les années passant je me racontais avec complaisance que je n’étais certainement pas porteuse puisque pas malade. Bref, la politique de l’autruche me convenait, même si à chaque contrôle annuel d’IRM-écho-mammo je m’octroyait un bon shoot d’adrénaline. J’aurais pu rester dans l’ignorance. J’aurais pu ne jamais être malade. J’aurais pu l’être. J’aurais même pu en mourir …
Qu’est-ce qui m’a fait pousser cette porte ? Mes enfants.
Commençons par le début. Ma mère a développé un cancer du sein en 1971. Elle avait 35 ans et 4 enfants. Elle s’est battue. Mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, ovariectomie. Après un long et difficile parcours elle en a guéri. Des années plus tard, en 1992, au décès de mon père elle a développé sur l’autre sein un second cancer. Elle en a guéri.
Lorsque ma fille ainée m’a parlé de boule dans le sein j’ai pris peur. L’échographie nous a rassurées, il ne s’agissait « que » d’adénofibrome et non d’un cancer mais j’ai eu à ce moment-là le déclic : ce dépistage qui m’effrayait tant et que je repoussais depuis plusieurs années, je n’avais plus le droit de lui tourner le dos. Il fallait que je sache, non pas pour moi, mais pour mes 4 enfants.
La mutation était identifiée grâce à ma sœur et ma mère et j’ai été rapidement fixée. Le choc a été dur à encaisser mais il fallait que je regarde à présent la vérité en face : je suis bel et bien porteuse de la mutation et par conséquent mes enfants ont une probabilité de 50 % de l’être également. C’est la première pensée qui m’est venue. Ensuite j’ai réalisé qu’il allait falloir prendre des décisions radicales pour moi. Je n’ai eu aucun mal à me décider pour l’ablation des ovaires du fait de mon âge. L’intervention a donc été réalisée par cœlioscopie « dans la foulée » ; en revanche pour la mastectomie ça a été très difficile mais je me suis dit que si j’avais eu jusqu’à présent beaucoup de chance de n’avoir pas déclaré de cancer du sein il était déraisonnable de parier sur l’avenir. J’ai subi en septembre 2015 une première intervention : mastectomie bilatérale + pose d’expender et en décembre la seconde pour la pose des prothèses. Même si les suites ont été douloureuses et s’il m’a fallu accepter la perte de sensibilité de mes nouveaux seins je suis à présent soulagée. Je peux regarder sereinement mon avenir sans m’angoisser à chaque palpation mammaire ou à chaque examen d’imagerie.
Mes enfants m’ont beaucoup soutenue dans ma démarche. Pour ce qui les concerne, à l’annonce de leur risque ils n’ont pas réagi de la même façon, et c’est bien compréhensible. Mes filles alors âgées de 27 et 23 ans ont souhaité connaître leur statut. Pas mes garçons qui préfèrent différer l’information lorsqu’ils auront des enfants. Pour ma fille aînée le résultat est mauvais. Nous allons avancer avec ce lourd bagage ! C’est en pensant à elle et à toutes les jeunes filles et jeunes femmes porteuses de la mutation que j’ai rallié l’association. J’ai vraiment ressenti le besoin d’œuvrer pour que personne ne se sente isolé face à la connaissance des risques liés à la mutation BRCA1 ou BRCA2.
Par bonheur ma plus jeune fille est indemne. Elle a souhaité que je l’accompagne pour le rendu des résultats. L’angoisse était telle que lorsque la généticienne nous a dit « tout va bien » je me suis écroulée en larmes sur le siège…
Mon autre sœur n’est pas porteuse. Mon frère ne veut pas savoir et comme il n’a pas d’enfant il n’est pas motivé pour faire le dépistage. Il assume les risques masculins liés à la mutation. Ma sœur décédée a 2 enfants. Sa fille vient d’apprendre qu’elle porte malheureusement ce lourd héritage. Son fils n’a pas encore fait le dépistage, il se donne quelques années.
Maman est issue d’une famille nombreuse, 4 sœurs et 2 frères. Personne parmi ses ascendants, ses oncles et tantes, ses frères et sœurs, cousins, cousines, neveux, ou nièces n’a développé de cancer du sein ou de l’ovaire. Il s’agit d’une mutation dite « de novo » qui a débuté avec elle et que, malheureusement, elle nous a transmis.
J’ai à cœur de veiller sur ma fille et ma nièce porteuses du douloureux héritage, mais aussi de veiller aux garçons car la politique de l’autruche n’est pas une politique raisonnable !

Avant même que Maman me parle du risque de transmission de la mutation, je savais déjà qu’il existait. Au lycée j’ai fait un bac S option SVT et je suis passionnée de biologie, je ne me souviens plus quand ni comment mais je l’ai compris. Je pense que c’est Maman qui a dû me dire que si j’étais porteuse de la mutation, le cancer ne pourrait pas se développer avant mes 30 ans. La question du test était alors restée en suspend jusqu’à ce que je veuille prendre la pilule. Ma maman et moi allons voir la même gynéco, elle était donc au courant de son cancer et du risque pour moi. Elle refusait de me prescrire la pilule tant que je n’avais pas fait le test. J’ai alors commencé à me renseigner sur le test génétique et j’ai su qu’il fallait être majeur pour le faire.
Finalement ma gynécologue s’est renseignée auprès d’autres spécialistes qui lui ont dit que le fait de prendre la pilule n’était pas un facteur aggravant si j’étais porteuse de la mutation, elle a pu me la prescrire. La question du test n’était alors plus une priorité mais je m’étais tellement torturée l’esprit à savoir s’il fallait que je le fasse ou non que j’ai continué à y réfléchir. Je ne supportais plus d’être dans le doute, je voulais savoir.
Je consultais quelqu’un dans un CMP (Centre Médicaux Psychologique) qui a cherché à savoir si j’étais véritablement décidée à faire ce test. J’ai continué à le voir jusqu’à l’obtention de mes résultats. A partir du moment où j’ai eu 18 ans (c’était en 2006), j’ai demandé à cette personne de faire un attestation pour prouver mon suivi et je suis allée voir l’oncogénéticien avec mon père (Maman était hospitalisée à cette période). L’oncogénéticien a alors voulu m’expliquer ce qu’était cette mutation et ses conséquences mais il ne m’a pas appris grand chose de plus. Le soir même j’ai fait la prise de sang, j’y suis retournée une semaine après pour la deuxième prise de sang. J’essayais de ne pas trop penser aux résultats mais je dois reconnaître que c’était difficile.
J’étais en terminale, le lycée nous avait organisé un voyage à Barcelone. J’avais calculé que d’après ce que m’avait dit le médecin, j’aurais dû avoir les résultats avant le voyage. Ca n’a pas été le cas. C’était la période de Noël, j’ai cru que le médecin avait les résultats mais qu’il voulait attendre la fin de cette période de fêtes pour me les annoncer. J’avais alors de plus en plus la crainte qu’ils soient positifs, je me disais que si c’était négatif, il me l’aurait dit à la date prévue. Cependant, je voulais toujours connaître les résultats, je m’obstinais à me dire que même s’ils étaient positifs c’était une bonne chose, une chance, de le savoir.
Puis, j’ai reçu un papier par la poste, disant que l’hôpital avait mes résultats. Drôle d’effet. J’ai commencé à douter. Je voulais faire médecine, je me disais « Quand j’aurai fini mes études, ce sera peut être le début du cancer. Est-ce que je ne ferais pas autre chose si les résultats sont positifs? ». Je doutais de plus en plus sur l’intérêt de faire ce test maintenant, d’un autre côté je ne supportais pas l’idée d’ignorer la présence ou non de cette mutation alors que je pouvais le savoir.
Le jour de l’annonce, je suis allée au rendez-vous avec Maman. Il y avait des bouchons, ma maman râlait parce qu’on risquait d’être en retard. Pour moi, c’était l’inverse. J’espérais qu’il y ait tellement de bouchons qu’on ne puisse plus aller au rendez-vous parce qu’il serait trop tard. Mais on est arrivées à l’heure. Là je dois dire que j’avais vraiment peur.
On n’a pas eu le temps de s’asseoir que le médecin a tout de suite dit: « Je ne vais pas vous faire attendre plus longtemps, le test est négatif. » OUF. Je suis restée sans rien dire. J’étais ailleurs. J’étais tellement persuadée que le test allait être positif ! Quel soulagement. Ma maman était euphorique. Avec tout ce qu’elle avait traversé, ça faisait longtemps que je ne l’avais pas vue comme ça. Elle devait parler avec l’oncologue de sa dernière opération alors je suis sortie. Et là… J’ai pleuré. Pour la première fois de ma vie j’ai pleuré de joie. J’ai tout de suite appelé mes meilleurs amis et mon copain qui m’avaient beaucoup soutenue. Pendant plusieurs semaines je me suis sentie différente. Je n’avais plus à remettre en question quoi que ce soit, tout était possible.
Aujourd’hui, évidemment, comme je sais que je n’ai pas cette mutation, je ne regrette pas d’avoir fait le test. Mais avec du recul, je me demande toujours quelle aurait été ma réaction si le test avait était positif. Aurais-je tenté médecine? Je pense que c’est une chance énorme de pouvoir connaître le risque que l’on a de déclencher un cancer. Plus on fera de prévention, de dépistage, plus vite il sera décelé, plus vite il sera pris en charge, plus on aura de chance de pouvoir le soigner complètement. D’autant plus que les traitements sont moins lourds pour un cancer débutant.
Je vous ai écrit un long récit, je pense avoir été précise, j’espère que mon histoire pourra vous aider.

Ma mère avait été la première femme que je connaisse à avoir eu un cancer du sein. Elle l’a eu en 1973 à l’âge de 30 ans. Elle est décédée en 1985 à 42 ans après de multiples opérations, traitements, et métastases. Plus tard, deux autres de mes tantes ont suivi, la dernière étant décédée en 2010.

Déjà mère de deux enfants, à 33 ans, j’ai décidé de me prendre en charge. Je me suis adressée à mon médecin de famille qui m’a envoyée à l’Institut Curie pour avoir un entretien avec une généticienne… Elle a manifesté l’intérêt de me faire suivre vu le nombre de cas dans l’arbre généalogique que j’avais élaboré avec des infos fournies par ma grande-mère.

Le test génétique ne pouvait pas être fait sur moi car « n’étant pas une personne déjà malade sur qui pouvoir faire le prélèvement  … ». Seule ma tante qui habitait en Espagne était déjà malade mais je ne pouvais pas la faire venir à Paris. Et vu son caractère peu collaborateur, lui faire prélever son sang pour me l’envoyer à Paris me semblait impensable. Une fois le gène portant la mutation pour ma famille répertorié, il était plus facile de le comparer sur les autres membres de la famille. Et, normalement, lorsque les familles apprennent l’existence dune mutation, elles sont censées informer les autres membres plus éloignés.

J’ai alors été prévenue en 2003, un peu après ma visite à Curie, du fait que ma famille (au sens large du terme) était déjà recensée comme porteuse de ce gêne muté. C’était un cousin de ma mère qui avait prévenu ma tante par téléphone. Lui, a eu un double cancer de sein depuis. J’ai commencé à me faire suivre dans le privé (j’avais trouvé rude, brusque, leur approche du corps, de la nudité, les informations que l’on demande, de ce que l’on montre et à qui à Curie, et, n’étant pas encore malade, je m’étais dit : « je préfère vivre ça autrement pour le moment. Si je n’ai pas le choix je reviendrai peut-être ».

En 2013, j’ai développé la maladie. Je n’avais pas fait d’ablation préventive. En France, on ne me l’avait pas proposée, et même si j’étais suivie tous les six mois je n’ai pas été contente et j’ai toujours changé de médecin. La tumeur était grande -passée inaperçue aux échographies chez le gynéco- mais pas agressive, sans métastase, et seulement au sein droit. Et, là, la question s’est posée… : Me faire une double mastectomie avec reconstruction immédiate. Enfin surtout moi. Une fois le résultat de la biopsie tombé, j’ai posé cette question à un chirurgien cancérologue pendant ma consultation.

Étant espagnole et entourée de personnes qui m’encourageaient à faire une ablation préventive depuis longtemps, parce que ça se pratiquait déjà la-bas (suivant peut-être les américains). Les médecins m’ont parlé du DIEP (technique de greffe de chair et peau de son ventre pour en faire ses seins, avec microchirurgie pour brancher les artères et veines de chaque côté, voir sur internet pour plus d’info). Le fait d’être porteuse de la mutation me rendait automatiquement susceptible de demander une ablation préventive et la Sécurité Sociale acceptait ce cas: je réunissais les conditions nécessaires et suffisantes pour être redevable d’une telle opération.

J’ai dû faire une chimiothérapie d’abord,pendant six mois, avant de me faire opérer. Les traitements, je les ai subits avec beaucoup d’esprit positif, de façon sportive, fatiguée parfois mais pas effondrée. Je ne voudrais pas décourager qui que ce soit… mais les interventions chirurgicales ont été la partie la plus dure. Peut être aussi psychiquement. J’ai dû assister à beaucoup de changements dans mon corps, beaucoup de jours d’hôpital après mon opération, des complications (thromboses puis infection). Je ne sais pas comment cela aurait été sans reconstruction ni double ablation. Pendant une IRM, juste avant de commencer le traitement, ils ont découvert un autre cancer dans l’autres sein, tout petit celui-ci. Alors la double ablation avait encore plus de sens.

Concernant le test. M’a-t-il apporté quelque chose de savoir que j’étais porteuse… ? À cette question je pourrais dire oui et en même temps non. Je m’explique. Je savais que ma mère avait eu un cancer du sein et qu’elle en était morte. Pareil pour mes deux tantes. En même temps, de me sentir intérieurement condamnée à avoir la maladie, je me sentais chanceuse. Je ressentais que, soit à cause des cancers de mes tantes (pas agressifs, lents, successifs, mais négligés par le médecin dans un cas, et par la patiente dans l’autre), soit à cause d’une sorte de bonne étoile que j’imaginais pour moi, je ne serais pas concernée. Même si le cas de ma mère fut exceptionnellement dur, une fois dépassée l’âge de 30 ans, j’aurais plutôt le cancer de mes deux autres tantes. Soit je serais épargnée, soit en faisant bien les choses, je guérirais. Je ferais donc confiance à la chance ou à la médecine. Le test en fait n’a servi qu’à avoir un accès prioritaire et couvert par la sécurité sociale pour l’ablation préventive du deuxième sein. Le suivi régulier, tous les six mois aurait été recommandé, ou pas, par n’importe quel médecin sérieux. Alors même si nous faisons attention à trouver le médecin qui veut bien nous surveiller, ne pas faire le test vous met dans la situation de tant de personnes qui ont eu un membre de leur famille atteint par la même maladie, et qui ne possèdent pas le test qui prouve leur risque. Pour certains c’est mieux ainsi, pour d’autres ce serait libérateur de se savoir non porteurs du gène muté. Personnellement je ne vois pas vraiment un vrai différence, c’est chacun qui peut trouver rassurant ou pas le fait de faire le test.

Vu dans la presse (2013)                       Vu dans la presse (2016)

Moi et ma soeur jumelle , nous sommes porteuses du gène BRCA1. Nous avons fait l’ablation préventive des seins en octobre 2015 avec reconstruction par expender puis, en février 2016, la pose des prothèses définitives.
Nous l’avons découvert en mai 2014 .
Tout a commencé quand l’oncle de mon papa, qui ne le connaissait pas (oui, petit problème de famille !), lui a envoyé une lettre pour lui dire qu’il avait fait des recherches génétiques, qu’on avait découvert un gène muté, et qu’il était de son devoir de prévenir toute la famille .
Moi et ma soeur jumelle avons voulu faire le test. Mon papa ne voulait pas ni mon grand frère (nous sommes 3 enfants ).
Bon, maintenant mon papa sait qu’il est porteur vu que moi et ma soeur nous l’avons !
Nous sommes suivi à l’hôpital Tenon à Paris car l’oncle de mon papa y avait fait tout le dossier. Il a fait tout le travail de recherche ! On le remerciera jamais assez .
Nous avons mis 1 an à nous décider pour faire l’ablation préventive mais ça nous semblait une évidence de le faire. Ma tante paternelle a eu un cancer du sein à 31 ans et en est décédée à 36 ans. Ma grand mère a eu un cancer du sein à 53 ans et l’oncle de mon papa , celui qui lui a écrit la lettre, à aussi eu un cancer du sein à 63 ans .
Donc, décision très très dure à prendre car se séparer de notre poitrine aussi jeune (Enfin jeune ou pas, de toutes façons, c’est une décision très dure à prendre)… et, autour de nous, on nous disait qu’on était jeunes pour faire ça ! Mais nous, on s’est dit qu’il ne fallait pas attendre maintenant qu’on savait. Que ce soit là ou plus tard, il faudra y passer, alors !!! Et en plus si on attendait on prenait le risque de développer un cancer. Alors la décision a été prise !
L’opération c’est bien passée pour moi et ma soeur, mais nous avons beaucoup souffert. Très douloureux !! (Faut avouer qu’on est des petites natures). On savait que ce serait douloureux, on nous avait préparées. Mais autant ! Ça on ne pensait pas !
Mais aujourd’hui on ne regrette pas du tout ! Au contraire, on se sent soulagées. Plus cette épée de Damocles au dessus de la tête ! Je suis contente de ma nouvelle poitrine, ça fait vraiment naturel, on est tombées sur une bonne chirurgienne ! Je la remercie vraiment pour ça !!
Ça été long mais ça en vaut la peine ! On se sent tellement soulagée après l’opération. Je me suis toujours dit que je ne voulais pas regretter. Si je n’avais pas fait l’opération, mais juste le suivi, et qu’un jour j’avais eu un cancer, je ne me le serais jamais pardonné. Je savais que j’aurai pu l’éviter et ne l’avais pas fait. Je ne veux pas vivre avec des regrets.
Je suis contente d’avoir vécu ça avec ma soeur jumelle. On a traversé ça ensemble. C’était ou toutes les deux ou personne. On a pris la décision ensemble. Ca aide énormément ! Et que ma famille soit là, c’est très important.
Je tenais à dire un grand merci au forum car il m’a énormément aidé et apporté ! Merci beaucoups !!!
Voilà mon petit parcours !

J’ai 56 ans, j’habite à Villeurbanne dans le Rhône,en octobre 2013 on me découvre un cancer de l’ovaire droit, je précise que j’étais suivi comme le lait sur le feu depuis l’âge de mes 28 ans vu les antécédents et je tiens à signaler que : jai eu une hystérectomie partielle en 2003 et le chirurgien était au fait de la pathologie familiale…, de plus le médecin radiologue qui me suivait tout les ans pour les mammographies, a commencé a pratiquer des échographies pelviennes et en janvier 2011 : selon ses dires : votre ovaire droit est nécrosé, vous êtes ménauposée..que doit on faire dans des ces cas là on fait confiance..ils sont des professionnels…je suis désolée mais je tenais à le dire, heureusement que tous les professionnels de la santé ne sont pas tous pareils…
Je suis opérée en mars 2014 d’une laparotomie , en octobre 2014 je suis opérée d’un cancer de la thyroïde; je fais la détection du gène BRCA1 en juin 2014, et j’apprends que je suis porteuse en septembre 2014, effectivement ma mére (36 ans)et ma tante (38 ans) sont décédées d’un cancer du sein en 1974 et en 1978, plus trois autres tantes cancer du sein dont une est décédée. A l’issu des résultats dee ma prise de sang j’ai averti toutes mes cousines et le reste de ma famille afin qu’ils puissent tous faire la prise de sang. Actuellemnt, je suis en récidive pour le cancer de l’ovaire depuis mai 2015, j’ai été réopérée en novembre 2015 je n’ai pas pu bénéficier de l’intervention CHIPOR car mon cancer du sein datait de moins de 5 ans, je bénéficie depuis novembre 2015 de la thérapie ciblée (olaparib-lynparza). Actuellement, j’ai une cousine qui a été opérée d’un cancer du sein en décembre 2015, qui est porteuse du géne et qui se fait enelever les ovaires en 2017 ainsi qu’une mastectomie sur l’autre sein, une autre cousine a eu un cancer du sein en 2012 et s’est fait enlever les ovaires en novembre 2015. Et j’ai une autre cousine en pleine santé, qui a le gène et qui a fait le nécessaire : mastectomie, ovaires…